LEERZAME LONGEN

In het blog 'ADEM IN EN ADEM UIT' van 11-11-2020, schreef ik over mijn leven met astmatische bronchitis.
Wat me opviel in mijn eerste dagboeken was dat ik over veel en van alles schreef. Maar niet over mijn weken met astmatische bronchitis.
Best wonderlijk. Want het maakte een frequent deel van mijn leven uit. Bepalend ook.

Gezien in de tijdsgeest van toen geheel begrijpelijk misschien. In de jaren '70 en '80 van vorige eeuw werd over die dingen nog niet veel gepraat.
Sociale begeleiding van ouders en/of kinderen?
Dat bestond indertijd nog nergens. Ook niet in het kinderziekenhuis.
En 'Google, your best friend' was in nog geen járen uitgevonden.
Dus zelf informatie opzoeken was nog geen onderdeel van ons leven. Informatie kwam via de artsen. Punt.

Mijn ouders kregen een lief, enthousiast meiske, maar vanaf ongeveer mijn eerste jaar was de diagnose helder.
Dat bepaalde jarenlang veel voor ons gezin.
Wat er wel kon, bijvoorbeeld. En vooral ook wat er niet kon.
Ik had regelmatig een aanval. Soms heel ernstig (het hierboven genoemde blog vertelt daar meer over).
Zelfs dermate ernstig dat ik soms naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam werd gereden.
Voor een instant helpende medische handeling.

Er waren zorgen. Er moest regelmatig iets aangepast worden in het dagelijks leven.
Als er plannen waren, maar ik werd benauwd....dan werden de plannen veranderd of afgezegd.
Kampeervakanties waren doorspekt met fikse benauwdheden van mij.
Veel zorgen dus voor een vader en een moeder.
Maar geen ouderbegeleiding, zoals we dat nu kennen.
Geen gezinsbegeleiding.
Het bestond nog niet.
Het bewustzijn van het belang van kunnen praten over iets ingrijpends in je leven kwam in latere jaren pas.

Veel van de aandacht van mijn ouders ging naar mij, in die steeds terugkerende benauwde periodes.
Dat zal voor mijn broer Sten vást niet altijd prettig zijn geweest.
Hij droeg het overigens altijd in alle rust en vanzelfsprekendheid. Dus geen idee of hij ooit behoefte zou hebben gekregen aan begeleiding.
Maar ook voor hém bestond het in elk geval niet.

En ook voor mij bestond er nog geen begeleiding.
Geen opvang in praktische zin; over hoe je het beste benauwdheid kunt opvangen. Of over hoe je creatief om kunt gaan met medicatie. Of hoe je dat doet met school en vriendinnen, als je vaak afwezig bent.
Maar ook geen gesprekken over het leren verwerken van een beperkter leven. Wat het met je doet. Of hoe je daarmee omgaat.

Dus we deden maar wat.
En het is ons best gelukt.

Pas tegen dat ik 22 jaar was, heb ik er eens woorden aan gegeven.
Om het proces van het leren omgaan met een handicap, een beperking, te omschrijven.
Ik woonde inmiddels op mijzelf.
Aan het werk als verpleegkundige.
Woonde in Den-Haag.

"Zo gewoon
dat alles werkt
wat in je lijf
geschapen is

zo gewoon 
om te lopen
te zwemmen
te zingen
te lachen

zo gewoon 
om alles te doen
wat je wilt doen

zo gewoon dat je hart klopt
je bloed stroomt
je oren horen
en je longen goed werken

zo vreselijk moeilijk
om te accepteren
dat bij álles wat je doet
en altíjd als je dat doet
je genoodzaakt bent
om regelmatig te blijven ademen

zo moeilijk om te accepteren
dat juist jóuw longen
een defect hebben
dat alle overmatige activiteit
afstraft met kortademigheid

zo vreemd
dat die handicap
tóch, buiten jezelf om,
deel van je leven wordt
en volledig verweven raakt
met je eigen ik

zo vreemd
dat je iets blijft verwerpen
terwijl het allang een
onlosmakelijke eenheid 
vormt met je persoonlijkheid

zo vreemd dat
je dat kleine deel
van jezelf
blijft zien als
een indringer van buitenaf
waar je niets mee te maken
wilt hebben

zo rustig 
dat je naast
die verdringing
ook een rustig ondergaan
van die indringer
leert te hebben

zo moeilijk
zo vreemd
maar ook 
zo leerzaam,
en zelfs een beetje gewoon,
om astmatische bronchitis te hebben.

                                    Sanne, 22-7-1987 "

Ik vond mijn weg ermee.
Leerde ervan. Veelal onbewust.
Rond mijn vijftigste vroeg ik mij het voor het eerst bewust af:
'Of mijn astmatische bronchitis niet een heel bepalend deel van mijn leefstijl en leven was geweest?'
Waarop ik na enig zelfonderzoek uiteraard een volmondig: 'ja' kon antwoorden.

Vanaf dat moment ben ik het in breder perspectief gaan zien.
En er dingen op internet over gaan opzoeken:
Effecten van astma(-tische bronchitis) op een jong kind. En op de omgeving daarvan.
Wauw....
Ingrijpend.

Nu.
Af en toe nog eens piepende longen tijdens een hete zomer. Dan hoort alles er plotsklaps weer helemaal bij.
Een oud 'weten' van hoe ermee om te gaan.
Herkenbaar.
Totdat het weer eindigt.
Opluchtend.